Etik & governance

Samtykke

Granulært, pr. studie, kan trækkes tilbage. Aldrig retrofittet broad consent.

Ejerskab

Borgeren ejer dataet. Værdi kan flyde tilbage via Wallet.

Uafhængighed

Studie-protokoller registreres. Fund kan ikke undertrykkes.

Samtykke-først arkitektur

Hvert datapunkt i People's Research er opt-in ved kilden via People's Doctor eller People's Wallet. Vi retrofitter ikke samtykke på data der allerede er indsamlet. Borgere kan til enhver tid se hvad de har samtykket til, hvilke studier deres data indgår i, og trække samtykke tilbage med spor.

Samtykke-flow

Hvad sker der hvis en deltager fortryder?

Deltageren åbner sin People's Wallet og trækker samtykket tilbage. Studiets datasæt opdateres samme dag - de pågældende data fjernes fra fremtidig analyse, og forskeren ser status i sit studie-overblik. Allerede publicerede aggregater berøres ikke, men ingen nye analyser kan tilgå de tilbagetrukne data. Borgeren får bekræftelse i Wallet.

01Deltageren åbner People's Wallet
02Trækker samtykket tilbage med ét tryk
03Datasættet opdateres samme dag - forskeren ser status

Borger-ejerskab + værdi tilbage

Borgeren ejer dataet - ikke People's Group, ikke pharma, ikke universitetet. Når data bidrager til et studie, kan værdi flyde tilbage til borgeren via People's Wallet (lanceres 2026). Mekanismen er under udvikling og dokumenteres åbent - ingen overstatements.

Læs mere på People's Wallet →

Vi opererer under GDPR Artikel 9(2)(j) lawful basis (videnskabelig forskning) med eksplicit samtykke som baseline. Aligned med European Health Data Space secondary-use-framework og HDAB-medierede data-tilladelser. Designet til EU AI Act high-risk AI-forpligtelser - audit-spor, gennemsigtighed, menneskeligt tilsyn fra start. Vi siger "aligned" og ikke "compliant" hvor regimerne endnu ikke er fuldt i kraft (EHDS secondary-use phaser ind til 2029, AI Act high-risk-forpligtelser 2027).

2018 GDPR i kraft
2025 EU AI Act første faser
2026 Nye EU-regler for sundhedsdata - vi er klar
2027 EU AI Act high-risk-forpligtelser
2029 EHDS secondary-use fuld

Kan pharma blokere uønskede resultater?

Nej. Studie-protokoller registreres før data-adgang. Resultater rapporteres uanset sponsor-udfald. Universitets-samarbejder bevarer fuld publikations-frihed. Hvis en sponsor forsøger at trække sig sent eller blokere publikation, går studiet videre - vi har bygget det sådan med vilje. Policy-dokumentet sendes ved første møde.

Forsknings-uafhængighedspolitik

Pharma-sponsorerede studier på platformen kan ikke undertrykke ugunstige fund. Studie-protokoller registreres før data-adgang. Resultater rapporteres uanset sponsor-udfald. Universitets-samarbejder bevarer fuld publikations-frihed. Policy-dokument tilgængeligt på anmodning.

Adgangskontrol + spor

Adgang er gated bag en data-adgangskomité. Vi kan altid vise hvem der har set hvad - og hvornår. Borgeren kan se hvilke spørgsmål der er stillet til sit data og af hvem. Ingen rådata forlader platformen - analysen kommer til dataet, ikke omvendt.

US hyperscaler · blokeret

EU-baseret Frankfurt-region · GEFION-aligned

CN cloud · blokeret

Studie-datasæt forbliver i EU-juridisk område via People's Lab i Frankfurt-regionen. Det betyder ingen CLOUD Act-eksponering, ingen overførsel uden for EU/EØS, og at borgerens samtykke følger samme jurisdiktion som dataet. Hvem der har set hvad er dokumenteret og synligt for borgeren.

DataFrankfurt-region

Adgangdata-adgangskomité

Metodeanalysen kommer til dataet

Etik og ansvar

Spørgsmål til vores governance?

Send os jeres juridiske eller etiske spørgsmål - vi har policy-dokumenter klar.

Kontakt forskningsteamet

Uafhængig forskning. Borgerne ejer dataet.

Tre principper over alt andet