Forskning der ligner dig
Studier kører på data fra rigtige patienter med rigtige forløb. Det du bidrager med, gør resultaterne mere brugbare for andre med samme sygdom eller livssituation.
For dig som deltager.
Når du siger ja til at lade din journal indgå i et studie, bidrager du til forskning der ligner dig. Du bestemmer hvad der må bruges, og du kan trække dit ja tilbage når som helst.
Sådan virker det
Fire trin. Det er det hele.
Din læge eller People's Wallet sender dig en besked: et studie leder efter deltagere som dig.
I Wallet ser du formålet, hvilke data der bruges, hvor længe studiet kører, og hvem der står bag.
Du kan acceptere alt, sige nej tak, eller fravælge enkelte datatyper. Dit valg gælder kun det ene studie.
I den aftalte periode bidrager dine journalnotater, prøvesvar eller wearable-aflæsninger til studiet - aldrig identificerbart for forskeren.
Hvad du får ud af det
Ikke betaling. Ikke gaver. Det her er fundamentet i et samtykke-båret forskningsmiljø.
Studier kører på data fra rigtige patienter med rigtige forløb. Det du bidrager med, gør resultaterne mere brugbare for andre med samme sygdom eller livssituation.
Du ser hvilke studier du er med i, hvilke data der er brugt, og hvem der har set hvad. Ét sted. Ingen sort boks.
Når et studie du har deltaget i publiceres, får du besked. Du kan læse hvad jeres bidrag førte til.
Hvad du IKKE udsættes for
Det her er grænserne i samtykket. De ligger fast.
Forskeren ser deltagergruppen som en helhed - aldrig dig som enkeltperson. Navn, CPR og adresse forlader aldrig din egen klinik.
Ingen telemarketing. Ingen reklamemails. Dine data sælges aldrig - ikke til pharma, ikke til forsikring, ikke til nogen.
Du skal ikke møde op nogen steder eller tage prøver, medmindre studiet specifikt kræver det - og du har sagt ja til netop det.
Et samtykke er ikke en blanket-aftale. Det gælder ét studie ad gangen, og det kan trækkes tilbage. Også fem år senere.
Vil du være med?
De fleste deltagere bliver inviteret via deres egen læge eller direkte via People's Wallet. Du behøver ikke selv at lede.